Hello friends!
Kun selailen viimeisen kahden vuoden aikana kertynyttä paperipinoa, löydän sieltä muun muassa seuraavia löydöksiä: lisämunuaisen toimintahäiriö, hivenainepuutoksia, testosteronituotannon häiriö, veren korkea elohopeapitoisuus, sokeriaineenvaihdunnan häiriö, ärtyneen suolen oireyhtymä ja niin edelleen… Olen piipahtanut melkein kymmenen eri lääkärin vastaanotolla aina funktionaalisen lääketieteen edustajasta psykiatreihin ja kaikkea siltä väliltä.
Sain taannoin epävirallisen kanta-asiakkaan käteisalennuksenkin paikalliseen yksityiseen laboratorioon, koska olen rampannut siellä tasaisin väliajoin. Henkilökunta huikkaa aina lähtiessäni: ”Heipä hei ja varmaan nähdään taas viimeistään ensi kuussa?”. Vastaan iloisesti: ”Eiköhän!”, vaikka oikeasi toivon, etten joutuisi antamaan enää yhtä ainutta verinäytettä seuraavaan kymmeneen vuoteen.
Kuten aiemmin kerroinkin, kehoni ja mieleni on toiminut vajaatehoilla viimeiset vuodet. Kuin höyryjuna, jonka tulipesään lyödään vain pieni määrä puita kerrallaan, jolloin vauhti pysyy verkkaisena ja juna puksuttaa löysästi ja surumielisen kuuloisena. Ajattelin tällä kertaa sitten avata, millaisia havaintoja kehostani on tehty fysiologisesti. Joten varoitus ystävä hyvä: jos et siedä sairaskertomustyylistä tekstiä, kannattaa lukeminen lopettaa tähän!
Valkotakkien valtakuntaan
Keväällä 2014 visitoin ensimmäisen kerran erään hyvän maineen saaneella funktionaalisella lääkärillä, koska mennyt talvi oli ollut kehno olotilan suhteen. Hän teetätti laajan kilpirauhaspaneelin sekä lisämunaisen toimintaa mittaavan vuorokausisylkitestin, jossa mitataan kortisolitasoja pitkin päivää. Tulokset näyttivät, että ankaran elämäntyylini ja vajavaisen ravinnon sekä vitamiinipuutosten myötä kilpirauhaseni veteli vajaatoiminnan raja-alueilla ja kortisoliprofiilini oli matala.
Kortisolin tehtävä on muun muassa pitää veren sokeritaso riittävän korkeana stressitilanteiden aikana (Jaakkola, 2016). Eli kehoni ”stressinsietokyky” oli alentunut ja hormonaalinen tasapaino järkkynyt, jolloin olotila oli vetämätön mutta silti levoton. Silloin myös pinnani oli aina kireällä ja muutenkin olemiseni oli hyvin takakireää. Kyseessä oli/on luultavasti HPA-akselin (hypotalamus-aivolisäke-lisämunuainen) häiriötila, jota ylirasitustilaksikin jotkut uskaltavat kutsua. Tällöin ongelma on systeeminen eli hermoston ja hormonitoiminnan ”balanssi” on pielessä. Myös ruuansulatus sakkaa, immuunijärjestelmän sekä aivojen toiminta on muuttunut (Jaakkola, 2016). Sain lisämunuaisia ja kilpirauhasta tukevan lisäravinnekuurin ja kuukauden päästä aloin voimaan paremmin. Tattadaa, ja eikun pikavaihde silmään ja uusiin työtehtäviin!
Mies on terve?
Samankaltaiset ongelmat siis alkoivat taas keväällä 2015. Marssin työterveyteen, missä moisista diagnooseista ei oltu kuultukaan ja niin kauan kun kaikki labra-arvot ovat viiterajojen sisällä, mies on terve. Silloin sain aina vastaukseksi, että kaikki on korvien välissä. Tunsin, että jotain muutakin oli pielessä. Suurimmat ongelmani olivat päänupin sumuisuudessa, ajattelun tahmeudessa sekä jatkuvassa väsymyksessä ja vetämättömyydessä. Huomasin tällöinkin, että rasitus pahensi oireita. Tunnin kestävästä salitreenistä palauduin neljä päivää ja keho turposi nesteistä monta kiloa. Tällöin omasta vaatimuksestani työterveydessä otettiin testosteroniarvot. Arvot vastasivat noin 75-vuotiaan miehen arvoja, mutta koska ne olivat viitteissä, mies on terve.
Happyhappy -pilleri korjaa kaiken?
Aloin turhautua. Syksyllä 2015 kokeilin työterveyslääkärin kehotuksesta psyykepuolen lääkitystä kolme kuukautta. Oloni ei helpottanut ja painoni nousi noin kymmenen kiloa. Fucking great! Lopetin ne kuin seinään, jonka seurauksena huimasi muutaman viikon. Lattia keinui kuin olisi keikkunut Itämeren risteilyllä syysmyrskyssä. Pakko myöntää, ettei tämä vaihe ainakaan nostanut tarmoani valmentaa ihmisiä elämänsä kondikseen. Jälkikäteen olen miettinyt, että olisi tässäkin kohtaa pitänyt kuunnella omaa intuitiota ja kehon välittämiä viestejä tarkemmin.
Jälleen mittailtiin testosteronitasoja, jotka omaan silmääni olivat huonot. Mutta kuten sanottua, viitteissä oltiin, joten ei auttanut purnaaminen. Omasta vaatimuksestani suoritettiin myös sokerirasituskoe, jossa testattiin mahdollista sokeriaineenvaihdunnan häiriötä. Kokeessa nautitaan lasillinen glukoosia ja katsotaan miten veren sokeripitoisuus käyttäytyy. Luonnollisesti 2 tuntia glukoosin nauttimisen jälkeen veren glukoosiarvon pitäisi olla korkeampi kuin paastoarvo. Mutta meikäläisellä (kuinkas muutenkaan?) arvo LASKI yli kaksi pykälää. Tulkinta tähän oli: ”Ei sulla ainakaan diabetesta ole!”. Ei ole ei…
Myrkytetty mies
Samoihin aikoihin käväisin tutun funkkarilääkärin vastaanotolla epätoivoisen toiveikkaana, josko hän keksisi ratkaisun kuten aiemminkin. Hän teetätti Nutreval – testistön, joka kartoittaa eri vitamiinien, ravintoaineiden ja välttämättömien kofaktoreiden epätasapainoja (https://mdd.fi).
Täältä löytyikin paljon puutostiloja, joita lähdettiin korjaamaan jälleen kovilla lisäravinnekuureilla. Suurimmat puutokset löytyivät seuraavista B-vitamiineista: tiamiini (B1), niasiini (B3) ja pyridoksiini (B6). Viimeisimmän annostus nostettiin lääkinnälliselle tasolle eli moninkertaiselle verraten ”normaaliin”. Havaittiin myös, että punasolujeni elohopeapitoisuus on turhan korkea. Ajatus siitä, että vaarallinen raskasmetalli on kertynyt kehooni, puistatti. Tähän sain myös lisäravinteita, joilla raskasmetallikuormitusta saataisiin pienemmäksi. Myös foolihapon sekä B12-vitamiinin tasoja lähdettiin lisäravintein nostamaan.
Piikkiä pakaraan
Seuraavan kymmenen kuukauden ajan tein töitä osa-aikaisena, koska täysipäiväisyyteen eivät edelleenkään riittäneet paukut. Olotila pysyi samankaltaisena eli hyvin ailahtelevaa sekä rasitusherkkää menoa. Syksyllä 2016 sain vihiä eräästä hyvästä erikoislääkäristä pääkaupunkiseudulla, joka on yli 20 vuoden ajan perehtynyt miesten hormonitoimintaan ja sen häiriöihin. Menin vastaanotolle ja hän tokaisi suoraan, että testosteroniarvoni ovat huonot ja ei ihmettele etten voi hyvin. Veressäni oli vapaata testosteronia sitovaa globuliinia niin paljon, että ”vaikuttavaa ja aktiivista” -muotoa pääsi käyttöön liian vähän. Oireet vastasivat kyseistä(kin) diagnoosia.
Loikin vastaanotolta tanssiaskelin pois, koska tuuletin mielessäni, että ehkä vihdoin joku osaisi auttaa minua ja antaa nimen huonolle voinnilleni joka vain jatkui ja jatkui. Hän määräsi hormonikorvaushoidon. Tämä tarkoitti lihakseen pistettävää injektiota aina kymmenen päivän välein. Olin varma, että kohta lähden taas liitoon entiseen malliin. Sain pistoksia, mutta mitään ei tapahtunut. Kunnes kuudennen viikon kohdalla olotila muuttui kuin katkaisimesta sellaiseksi, että olisin voinut kiipeillä seinillä yötä päivää hämähäkkimiehen tavoin. Se oli pelottavaa. Uskon, että piripommi nenään imaistuna tuntuu jokseenkin samalta. Tätä jatkui viikon, kunnes yhtäkkiä iski kauhea alakulo ja muutenkin sekavuus. Tällöin minulle väläyteltiin myös erään psyykepuolen sairauden mahdollisuutta.
Tutinaa ja vapinaa
Päätin jättää hormonihoidon kesken kertarysäyksestä. Myöhemmin ajateltuna sanoisin, että tämä oli impulsiivinen ja harkitsematon päätös. Sain tähän kuitenkin luvan lääkäriltä. En ymmärtänyt hormonivalmisteiden voimaa, kun niillä aletaan leikkiä. Käytännössä oma testosteronin tuotantoni oli katki korvaushoidon takia. Nyt katkaisin myös korvaushoidon eli nollatasoilla vietettiin joulua 2016. Olo oli sen mukainen. Kuin pahimman luokan kankkunen, joka jatkui monta kuukautta. Koko kroppa tärisi ajoittain tuskasta, samalla kun leposyke hakkasi niin, että korvissa suhisi. Tuntui kuin olisin vieroittanut itseäni heroiinista, tai jotain sinne päin. Nyt syön paraikaa omaa tuotantoa boostaavaa lääkitystä, jotta palautuisin nopeammin tästä hässäkästä. Korvaushoidon tarve tsekataan myöhemmin tänä vuonna uudemman kerran.
Tutkimuksen alle on menossa lähitulevaisuudessa myös suoliston tila laajoine tutkimuksineen, koska ruuansulatuselimistöni ei toimi edelleenkään kuten sen pitäisi. Myös raskasmetallien liiallista kertymistä kehooni skannaillaan vielä lisää sekä kalloni sisältö magneettikuvataan ja aivojen sähköistä toimintaa tutkitaan EEG:llä. Pari viikkoa sitten otettiin kortisolin vuorokausieritystä tutkiva sylkitesti, joka on sama kuin aiempina vuosina. Se kertoi, että kortisolin tuotantoni kyykkää keskellä päivää tasolle, jolla sen tulisi olla normaalisti noin puolenyön aikaan. En sinänsä ihmettele, miksi ajatustoimintani hyytyy keskellä päivää kuin robotilta, jolta napataan virtakaapeli seinästä.
En voi todeta muuta kuin, että: ”HOHHOIJAA, melkoista rallia tämä on ollut ja valmista ei ole tullut vieläkään.” Mutta hienoa ystäväni, kun jaksoit lukea tähänkin saakka!
Nyt kun olen valottanut fysiologisten haasteideni viidakkoa menneiltä vuosilta, voisin seuraavaksi sukeltaa henkimaailman mystisiin syövereihin… Nähdään siellä 😉
Rakkaudella,
Veli_K
Lähteet :
Jaakkola, K. 2016. Hyvän olon hormonidieetti. Helsinki. Tammi.
www.mdd.fi
[…] laajojen laboratoriomittausten perusteella. Tarkempaa tietoa vaiheistani terveyden suhteen näet tästä. Ajattelin, että poimin näistä kuureista ne valmisteet, joita on useimmiten määrätty minulle […]
Arvoissa V.K. Onko sinulle tullut vaikutelmaa, että nämä funktionaaliset lääkärit rahastaisivat hädänalaisia hintavilla testipattereillaan ja lisäravinteillaan? Tuon mainitsemasi testosteronigurunkin hoito näytti vain heikentäneen vointiasi. Oma kokemukseni on, että jotain lyhytaikaista apua noista hoidoista voi saada, mutta lääkekokeissakin yleensä noin 30–40 % lumeryhmän potilaista ilmoittaa oireidensa lievittyneen ainakin jonkin verran lääkekokeilun aikana.
Tieteelliseen tietoon nojautuvat lääkärit eivät voi määrätä plasebokontrolloiduissa tutkimuksissa tehottomaksi osoitettuja lääkkeitä tai lääkkeitä joista näyttöä ei ole ja joiden teoreettinen pohja on ammattilaisen silmin hutera. Toisaalta loputtoman tutkimus- ja hoitokokeilurumban ainut ilo on, että se viihdyttää potilasta sillä aikaa kun tauti paranee itsekseen, jos paranee.
Mitä sitten tilanteessasi kannattaisi tehdä? Tehokasta hoitoa ei ainakaan vielä valitettavasti tunneta. Parhaiten vaikuttavat pärjäävän ne ihmiset, jotka ovat löytäneet keinot pärjätä oireidensa kanssa ja elää arvojensa mukaista elämää niistä huolimatta. Fyysisestä ja henkisestä hyvinvoinnista huolehtiminen on tässä keskeistä ja niistä asioista sinulla on työsi puolesta varmasti hyvät tiedot.
Lääkäreillä tässä ei ole käänteentekevää annettavaa, mutta toivon ylläpitäminen, empaattinen suhtautuminen sekä mahdollisten oheissairauksien tunnistaminen ja hoito pitää olla osa ammattitaitoa. Jotkut hyötyvät psykoterapeuttisesta työskentelystä nimenomaan eväiden saamiseksi sairauden kanssa pärjäämiseen, toiset taas ohjatusta liikunnasta yleiskunnon parantamiseksi, mutta tämä on yksilöllistä. Se että potilas vaatii joskus aggressiivisestikin yhteiskuntaa kustantamaan jonkun hyödyttömän toimenpiteen tai hoidon on tietenkin kuormittavaa, mutta halveksiva suhtautuminen ei koskaan tule kyseeseen.
Miltä tällaiset ajatukset sinusta kuulostavat?
Terve!
Ja kiitos asiallisesta ja kattavasta kommentistasi. Ajatuksesi kuullostavat loogiselta ja järkevältä. Minä sain apua funkkaripuolelta paljonkin, kaikkea en ole tänne blogin puolelle vielä tuonutkaan esiin esim mitä toimenpiteitä ja tutkimuksia tehtiin suoliston osalta.
Mutta vointi on parantunut. Toki minulla on vakuutus, mikä mahdollisti laajempien tutkimusten teon. Mutta siis kuten sanoitkin, tietyt asiat esim. ihmisen kohtaamisessa kuuluu ammattitaitoon. Minulla on käsitys, että kansa on näreissään juuri näiden asioiden tiimoilta eniten. Kiitos kun jaoit ajatuksiasi ”toisesta päädystä”.
En itsekään halua sotaa vaan avointa keskustelua. Mukavaa tulevaa viikkoa Sinulle!
”hyödyttömän _tutkimuksen_ tai hoidon”
Sairaudessa jonka syitä ja hoitoa ei kunnolla tunneta on hyvin ymmärrettävää kääntyä esim. funktionaalisen lääketieteen puoleen. Ei siinä ole moittimista, jos oma kukkaro tai vakuutusehdot sen kestävät.
Ennen kuin tämän kaltaisia tutkimuksia ja hoitoja otetaan yhteiskunnan rajallisista resursseista kustannettavaksi, täytyisi heidän laboratorionsa todistaa kykynsä tehdä väittämiään havaintoja ja hoitojen teho osoittaa kaksoissokkoutetuissa tutkimuksissa. Ihan niinkuin kaikkien muidenkin sairauksien kohdalla täytyy. Myös teoreettinen pohja pitäisi joko kytkeä paremmin jo tiedettyihin asioihin tai sitten todistaa uusien tutkimusten avulla vahvemmaksi kuin nykysin vallitsevat käsitykset (mm. punasolujen elohopeapitoisuus ja sen merkitys). Nythän tilanne on nähdäkseni sellainen, että nämä laboratoriot toteavat suurin piirtein samat löydökset kaikilta ja sitten kaupataan lisäravinteita tms. niiden hoitamiseksi. Se etteivät riippumattomat laboratoriot pysty samaan kuitataan omalla ylivertaisuudella ja/tai salaliittoteorioilla.
Pääasia kuitenkin on, että voit paremmin. Blogisi on hyvää luettavaa ammattilaisellekin. Vastaanotolla aika on aina rajattu ja potilaiden ajatuksiin tutustuminen jää väkisinkin pintapuoliseksi. Minua kiinnostaa etenkin se, miten auttaa ihmistä tilanteessa, jossa em. syistä ei ole mahdollista lähteä mukaan hänen haluamalleen tutkimus- ja hoitopolulle.
Mukaa viikkoa ja kiitos mielenkiintoisista teksteistä!
Päivää TR,
Minulla on melkolailla erilainen käsitys ajatuksestasi :” Nythän tilanne on nähdäkseni sellainen, että nämä laboratoriot toteavat suurin piirtein samat löydökset kaikilta ja sitten kaupataan lisäravinteita tms. niiden hoitamiseksi. Se etteivät riippumattomat laboratoriot pysty samaan kuitataan omalla ylivertaisuudella ja/tai salaliittoteorioilla.”
Itse olen saanut joka kerta lääkäriltäni solutason perustelun, miksi lähdetään jotain kokeita ottamaan tai lisäravinnehoitoa kokeilemaan. Olen siis hyvin skeptinen perusluonteeltani ja otan asioista tarkasti selvää, ennen kuin penniäkään mihinkään laitan. Ja onhan tuota tullu itsekin jokunen tunti joskus opiskeltua.
Ja nämä monipuolisemmat ja kattavammat testistöt ovat arkipäivää esimerkiksi rapakon takana, jossa mielestäni hoitometodit ovat paljon maatamme edellä esimerkiksi hormonaalisten häiriötilojen ( tai niiden syntymekanismien) hoidossa. Ehkä siellä ei nojata niin tiukasti meidän luomiin standardeihin hoidon tehokkuudesta, tai miten se todennetaan ”kannattavaksi.” Jos ihmiset saisivat apua perinteisen terveydenhuollon puolelta riittävästi voidakseen hyvin, ehkä tällä ”vaihtoehtolääketieteellä” ei olisi niin kova kysyntä. Käypä hoidossa on se ikävä puoli, että esimerkiksi masennusdiagnoosilla voidaan kuitata melkein kaikki somaattisetkin oireet, vaikka alentunut mieliala+muut oireet ovat usein vain seuraus fysiologisesta häiriötilasta. Tähän toivoisin hoitohenkilökunnan kiinnittävän enemmän huomiota sen perusteella, mitä olen itse kokenut ja lukenut satoja muiden henkilöiden kokemuksia. Kannattaa esim tästä kommenttiosiosta lueskella ihmisten kokemuksia, ehkä sieltä tarttuu matkaan ajatus tai toinenkin. 🙂
Kiitos itsellesi, aina avartavaa keskustella ammattihenkilön kanssa 🙂
Jos ne solutason perustelut vakuuttaisivat myös jonkun kansainvälisen vertaisarvioidun lehden asiantuntijat ja hoitojen teho saataisiin puolueettomasti osoitettua niin ei menisi kauaakaan kun ne jo olisivat osa käypää hoitoa. Näinhän on käynyt esim. akupunktuurille, joka pääsi lääketieteen piiriin, kun sen teho osoitettiin lihasperäisten kipujen hoidossa.
Hormonaalisia häiriötekijöitä, kuten kilpirauhasen vajaatoimintaa hoidetaan samojen kansainvälisten suositusten mukaan niin rapakon takana kuin meilläkin. Se ei kuitenkaan estä osaa lääkäreistä poikkeamasta näistä suosituksista.
”Jos ihmiset saisivat apua perinteisen terveydenhuollon puolelta riittävästi voidakseen hyvin, ehkä tällä ”vaihtoehtolääketieteellä” ei olisi niin kova kysyntä.”
Tuosta en voisi olla enempää samaa mieltä. On valitettavan paljon sairauksia ja muita tiloja, joihin lääketiede/terveydenhuolto ei pysty tarjoamaan parannusta. Mutta pitäisikö niissä tapauksessa yhteiskunnan kustantaa hoitoja, joiden tehoa ei ole pystytty osoittamaan (kuten naltreksoni kroonisessa väsymysoireyhtymässä) tai tutkimuksia, jotka ovat selvästi epäluotettavia (esim. https://yle.fi/uutiset/3-8125346)? Terveydenhuoltoon osoitetut rahat eivät tahdo riittää tutkitusti tehokkaidenkaan hoitojen järjestämiseen.
Käypä hoito -suositukset eivät nähdäkseni johda somaattisten oireiden kuittaamiseen masennuksella. Useimpien meistä mieliala laskisi, jos kärsisimme toimintakykyä voimakkaasti alentavasta sairaudesta, johon ei ole kunnollista hoitoa ja jonka tiimoilta kohtaa vähättelyä esim. terveydenhuollossa ja Kelassa. 2/3:lla CFS-potilaista on diagnosoitavissa jokin psykiatrinen häiriö. Riippumatta siitä, onko kyseessä syy vai seuraus on se hoidettava tehokkaasti, koska se laskee toimintakykyä entisestään.
Oma tämän hetkinen näkemykseni on, että krooninen väsymysoireyhtymä on seuraus ylivoimaiseksi käyneestä elimistön rasituksesta, jonka syynä saattaa olla infektio, vamma tai muu sairastuminen tai pitkäkestoinen liiallinen henkinen/fyysinen rasitus. Geenitutkimukset viittaavat siihen, että normaalia heikompi kyky kestää stressiä liittyy CFS:n puhkeamiseen. Aika näyttänee joudunko muuttamaan käsitystäni, ei olisi eka kerta.
Iltapäiviä!
Niin kyllähän minä sen ymmärrän, että tietyt teoriat pitää todentaa todella kovan seulan läpi, että ne tässä maassa
hyväksytään virallisen lääketieteen ja hoitometodien piiriin. Minulla on se onnekas tilanne, että voin käyttää
niitä hoitoja, mihin uskon ja mistä olen saanut apuni. Ja ne ovat pääosin hyväksymättömiä Käypä hoidossa, mutta tämä on vain
minun kokemukseni, kaikki on aina yksilöllistä.
Ehkä rapakon takana siis rohkeammin lähdetään yksilöllisesti kokeilemaan. Olen myös seuraillut esim. testosteronihoitojen toteutumista ja
niiden tutkintaa esim. Yhdysvalloissa, ja mielestäni siellä asia on kehittyneemmällä tolalla kuin täällä. Viiterajatkin ovat eri yms.
Täällä ko. hoito yhdistetään liian herkästi dopingiin, vaikka potilas haluaisi vain normaalin toimintakykynsä takaisin.
Niin tämähän on ikuisuuskysymys joka loppujen lopuksi aina kääntyy talouteen. Jos valtiolla olisi yllinkyllin varaa toteuttaa uusia tutkimuksia (toki niitä on maailmalla
tehty jo valmiiksi paljonkin) uusista hoitomalleista, ehkä niitä saataisiinkin laajemmin käyttöön virallisiin suosituksiinkin. Näin ei kuitenkaan valitettavasti ole, ja siitä ei voi terveydenhuollon henkilöstöä syyttää. Ja toki turvallisuussyistä on hyvä olla hereillä ja tarpeeksi kriittinen, jos lähtee diagnoosia/lääkkeitä ulkomailta hakemaan.
Mitä masennukseen tulee, ehkä monella kuten itsellänikin, käy niin, että sillä dg:llä koetettiin kuitata kaikki oireilut, vaikka mielialassa ei ollutkaan masennukseen kuuluvaa piirteistöä. Ainoastaan jatkuva väsymys ja fyysinen heikotus, kognitiivisten toimintojen heikentyminen pitkän ajan jälkeen toki alkoi vetää myös mieltä matalaksi. Ja masennuslääkistöstä tuli vaan lisäkiloja ja olotila huononi entisestään. Tämä kierre turhauttaa monia ja saa epätoivoon, kun se on ainoa diagnoosi mitä tarjotaan, kirjataan ja yritetään hoitaa. Tulee tunne, että omilla tuntemuksillani ja sen esiin tuomisella ei ole mitään merkitystä. Tästä syntyy luottamuspulaa ja antipatioita, kuten olet ehkä ”Arvon lääkäri, oletko kiusaaja?-artikkelin kommenteista huomannut. Se on ikävä noidankehä.
Itse voisin allekirjoittaa käsityksesi CFS:stä. Eikös tästä ollut tutkimusta, joka puolsi kyseisssä sairaudessa ilmenneen myös hermoston toiminnan ja solujen hapensaannin häiriöitä? Uskon, että jos toteat noin CFS:ssää sairastavalle, hän tuntee lämpöä siitä, että käsität asian muunakin kuin laiskuutena tai mielenterveyden häiriönä.
Olli Polon sanoin: ”Olemme kyllä menossa kohti yksilöllistettyä terveydenhoitoa, mutta tähän asti on katsottu, että näyttöä hoidon tehosta voi olla vain, jos siihen reagoi suuri joukko ihmisiä. Jos vain yksi ihminen reagoi, sitä ei pidetä näyttöön perustuvana.”
”– Krooninen väsymysoireyhtymä näyttää olevan seuraava sairaus, jonka fyysinen mekanismi ymmärretään. Sitä on pidetty masennuksena ja on ajateltu, että masennuspotilailla toimivat hoidot toimisivat myös tässä potilasryhmässä.”
Katsotaan miten tilanne kehittyy! Toivon, että siitä kärsiville parempaan suuntaan. Mielestäni näin yleisesti laaja kyselytutkimus kokemuksista terveydenhuollosta ja miten ammattieettinen ote siellä toteutuu, voisi olla paikallaan ja jopa valaisevakin. To do listalle siis 🙂
Viikonjatkoja!
Moi,
Vastauksessasi oli monia kohtia, joista olemme samaa mieltä ja myös useita, joihin haluaisin kommentoida. Koska aika on aina kortilla niin laitan vaan pari pointtia.
European Male Ageing Studyn (EMAS) mukaan ikääntyvien miesten monenlaiset oireet eivät korreloi testosteronipitoisuuteen, vaan ainoastaan seksuaalioireiden ja testeroteronipitoisuuden välillä on korrelaatio. Jos näitä oireita lähdetään hoitamaan testosteronilla niin saadaan ainoastaan plasebovaste ja haittavaikutusten riski kun taas oikeati merkitykselliset asiat jäävät vaille huomiota. Lievästi pienentynyt testosteronipitoisuus kuvastaa miehen yleistä terveydentilaa (mm. ylipaino, yleinen terveydentila ja lääkitys). Hoidon tulisikin ensisijaisesti kohdistua taustatekijöihin, kuten ylipainon sekä sydän- ja verisuonitautien vaaratekijöiden hyvään hoitoon.
Olli Polo on älykäs ja sympaattinen mies. Tuossa sanomassaan hän kuitenkin sortuu samaan kuin homepatian puolestapuhujat. Eli kun omista hoidoista ei onnistuta saamaan näyttöä niin halutaan sitten muuttaa pelin sääntöjä siten, ettei puolueeton näyttö olekaan tärkeä vaan yksilöllinen kokemus hoidon tehosta. Tällöin plasebovaikutus jää ottamatta huomioon, mikä ei ole ainoastaan uskomushoitojen vaan joskus kovan lääketieteenkin ongelma, ks. https://www.hs.fi/kotimaa/art-2000002698539.html
Potilaat saavat O. Pololta ymmärrystä ja toivoa, mikä on tietenkin hyvä asia huomioiden millaista kohtelua monet CFS-potilaat ovat kokeneet julkisessa terveydenhuollossa. Hänen käyttämänsä hoidot ovat myös melko harmittomia (mm. naltreksoni, adrenaliinipistokset, keittosuolaliuosinfuusio). Ongelma hänen toiminnassaan on, että kokemukseni mukaan hän diagnosoi CFS:n sellaisillakin henkilöillä, jotka eivät täytä sen diagnostisia kriteerejä. Lisäksi CFS:n laukaisseet ja ylläpitävät tekijät sekä mahdollisesti mukana olevat psyykkiset tekijät jäävät vaille tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta.
O. Polo on kuitenkin liikkeellä vilpittömin mielin, toisin kuin eräs nimeltä mainitsematon kollega, jolla on tapana teettää potilailleen jopa 20 0000 € maksavia pilipalitutkimuksia. Sitten kun hän on pumpannut heidät tyhjäksi rahoista, tämä kollega lähettää köyhtyneet, turhautuneet ja edelleen oireilevat potilaansa julkiseen sairaalaan vaatimaan joko mitokondriotaudin tai pienisoluisen keuhkosyövän poissulkemista. Harmittaa näiden potilaiden ja heitä oikeasti auttamaan pyrkivien julkisen terveydenhuollon lääkäreiden puolesta. Pelkäänpä, että valinnanvapaus tulee vain lisäämään tällaista toimintaa.
Moikka!
Testopuolella löytyy lukuisa tutkimuksia, mitkä kertovat aivan päinvastaista mitä kerroit. Onhan se maalaisjärjelläkin pääteltävissä, että androgeenit vaikuttavat muuhunkin kuin seksuaalitoimintoihin. Tämä on kyllä todistettu vedenpitävästi. Mites sitten, kun alle 30-vuotiaalla hyvät elintavat omaavalla urheilullisella kaverilla arvot laahaavat alarajan tuntumassa ja olo on ainaisen surkea? Ei voi oikein selittää perinteisillä iällä ja huonoilla elintavoilla. Olen sattuneesta syystä seurannut kyseisestä vaivasta kärsiviä nuoria miehiä, ketkä ovat saaneet elämänsä takaisin korvaushoidon myötä. Mielestäni kyseinen ”vanhojen miesten ylipaino&huonojen elintapojen tauti” on vanhentunut tapa käsitellä asiaa. Mutta hei, se on vain minun käsitykseni asiasta. Onneksi löytyy myös asiaan syvemmin perehtyneitä ammattilaisia kenen puoleen voi kääntyä. Itse lopetin typerästi hoidon kesken kertarysäkysestä ohjeiden vastaisesti. Siksi olo huononi hetkellisesti.
En pysty lukemaan HS artikkelista kuin pienen osan, koska en ole tilaaja. Tottahan toki plasebovaikutus on ja on aina ollutkin varmasti iso osa hoitoa perinteisessäkin lääketieteessä. Itse olen kuitenkin ja tulen olemaan enemmän yksilökeskeisen ja vapaamman hoitorakenteen kannalla, jota ei määriteltäisi niin rajusti tiettyjen tutkimusten nojalla toimiviin ja ei-toimiviin lokeroihin. Toivon, että koko hoitopolun rakenne muuttuu nykyisestä. Varsinkin hoitoalan ammattilaisten humaanin otteen ja ammattitaidon osalta. Saas nähdä.
Tässä sinulle yksi, mielestäni hyvä näkökulma aiheeseen:
https://liinanblogi.com/2017/11/15/potilaan-aanta-on-kuunneltava/
”Mistä syystä näin suuri osa kansalaisista turvautuu epävirallisiin hoitoihin ja kokee vielä saavansa niistä apua? Vastaukseksi ei riitä tiedon puute, internet tai kansalaisten typeryys. Asiaa pitäisi tutkia potilaiden näkökulmasta. Virallisuuden ja epävirallisuuden rajat ovat liukuvia ja muuttuvia. Kansalaiset muuttavat niitä omalla toiminnallaan. Tutkijat ja terveyspoliitikot tulevat sitten perässä.
Terveydessä ja sairaudessa fysiikka, kemia ja biologia ovat yhtä aikaa voimassa yksilöllisten kokemusten kanssa. Elävässä todellisuudessa tarvitaan mahdollisimman monipuolisia tapoja auttaa ihmisiä. ”Hyvä” on otettava käyttöön sieltä, missä sitä on. Ja tutkittava, missä se kulloinkin on.
Pauliina Aarva, tutkija, terveyden edistämisen dosentti, Tampere”
Mukavaa viikkoa!
Ihan nopeasti kommentoin tuota testosteroniosuutta kappaleella UpToDate:n artikkelista. UpToDate on arvostettu maksullinen tiheään päivittyvä tietokanta, johon monet suomalaiset sairaalat ovat ostaneet pääsyn. Pahoittelen etten nyt aikapulan vuoksi lähde sitä suomentamaan ja referoimaan. Pääpointti on, että testosteronikorvaushoidon tutkimustuloksiin perustuvat kriteerit ovat samanlaiset ympäri maailman, mutta niitä rikotaan lisääntyvästi ja sen yhtenä syynä on lääkefirmojen potilaisiin kohdentama mainonta.
There has been a dramatic increase in inappropriate use of testosterone therapy in healthy, middle-aged and older men. This is likely due, at least in part, to direct-to-consumer advertising (DTCA) encouraging use of testosterone products for nonspecific symptoms, such as decreased energy and sexual interest. It is important for clinicians to understand that the diagnosis of testosterone deficiency should be made only on the basis of clinical symptoms and signs consistent with androgen deficiency and consistently subnormal serum testosterone concentrations at 8 to 10 AM on three occasions.
For men with vague symptoms that could be the result of low testosterone (eg, fatigue) and a single but not repeatedly subnormal serum testosterone concentration, we recommend strongly against testosterone use. The Endocrine Society’s guidelines and others also strongly advocate this approach. Treatment should not be prescribed on a ”trial” basis, because the results are not interpretable and because once men have started treatment, they may find cessation difficult because of the prolonged period of hypogonadism during recovery of the pituitary-testicular axis. In addition, testosterone therapy eventually results in suppression of spermatogenesis and decreased testicular size.
Kiitos mielenkiintoiselta vaikuttavasta linkistä, tsekkaan sen heti kun ehdin.
Osaan englantia joten ei tarvitse suomennella sen kummemmin 🙂
Tuossa on luotu melko haasteellinen asetelma, jossa ns. spesifisistä oireista on vain päätetty puhua ei-spesifisinä samalla määrittelemättä mitä on ”inappropriate use”. Veikkaan, että jälkimmäisellä viitataan 10-15 nmol/l tasoihin, joissa ei ole otettu huomioon vapaata testosteronia. Ja kun mm. nuo on osa niistä oireista, jotka mataliin tasoihin liittyy, niin tuossahan ei vain anneta niille mitään painoarvoa. Samoin kuin ei oteta kantaa miten selitetään se, että miksi tuollaisessa tilanteessa olevalle testosteronia annettaessa oireet katoavat. Eikä tuossa toisaalta myöskään anneta vaihtoehtoista hoitolinjaa. Hyvin mustavalkoista ja määrittelemätöntä kyseinen teksti. Liian tarkoitushakuinen lähtöasetelma.
Muutama huomioarvoinen pointti:
– mitkä ovat matalan testosteronin spesifit oireet?
– mitä on inappropriate use?
– jos väärinkäyttöjä on esiintynyt, miksi hoitoa tarvitsevien pitäisi siitä kärsiä?
– jos ym. on alaviitteissä (10-15 nmol/l) tasoilla aloitettu hoito, onko tässä huomioitu vapaa testosteroni?
– eikö oireille anneta mitään painoarvoa, mitä tarkoitusta se palvelee?
– jos perusterve mies on selkeästi alaviitteissä, eikä muita selittäviä tekijöitä oireille löydy, niin mitä sitten tehdään?
– kun ym. tilanteessa olevalle miehelle annetaan testosteronia ja oireet katoavat, niin millä se perustellaan?
– jos ym. tilanteessa ei tehdä mitään ja ko. henkilön parisuhde ja työsuhde ovat oireiden johdosta potentiaalisesti vaarassa, niin mikä on sen merkitys ja arvo yksilölle ja yhteiskunnalle vs. aloitettu korvaushoito?
-Usein vedetään esiin plasebo. Mietin, onko normaalia, että miehellä ei ole koskaan aamuerektioita, ja ovatko korvaushoidon aloittamisen jälkeen alkaneet aamuerektiotkin plaseboa? (Yleinen efekti korvaushoidon alottaneilla, kokemusperäistä faktatietoa.)
Testovajeesta kärsivillä on melkeinpä yhtä aktiivinen potilasporukka kuin kilpirauhaspotilailla, jotka ovat jääneet ilman hoitoa. Tai on todettu, että on vain muutama taho maassamme, missä asiaan perehdytään kunnolla. Muutenkin se on loukkaavaa, kun aina nuorempaa ja sportanneen näköistä kaveria epäillään väärinkäyttöhakuiseksi, vaikka 99% (ainakaan Suomessa) kyse ei ole siitä. Väärinkäyttäjät hommaavat tavaransa aivan muualta kuin virallisia teitä. Ehkä meissä on se ero, että minä luon käsitykseni sadoista
tarinoista hoitoon ja lopputulemaan liittyen, sinä yhden portaalin arviosta. Maybee?
Mielestäni hyviä näkökulmia asiaan löytyy (mikäli kiinnostaa) :
http://www.seksuaaliterveysklinikka.fi/miesten_seksuaalihairiot/testosteronivaje/hoito
Mukavaa viikkoa!
Paljon kysymyksiä, vähän aikaa, varsinkin kun en ole asiantuntija, mutta teenpä parhaani.
– mitkä ovat matalan testosteronin spesifit oireet?
Aikuisiällä ne ovat libidon heikkeneminen, impotenssi ja sekundaaristen sukupuoliominaisuuksien heikkeneminen
– mitä on inappropriate use?
Käyttö epäspesifeihin oireisiin, kuten vähentyneeseen energisyyteen ja mielenkiintoon seksuaaliseen kanssakäymiseen ilman poikkeavaa testosteronitasoa.
– jos väärinkäyttöjä on esiintynyt, miksi hoitoa tarvitsevien pitäisi siitä kärsiä?
Hoitoa tarvitsevien ei pidä siitä kärsiä, mutta asia on hyvä tiedostaa ja diagnostiikka tehdä huolella.
– jos ym. on alaviitteissä (10-15 nmol/l) tasoilla aloitettu hoito, onko tässä huomioitu vapaa testosteroni?
Vapaa testosteroni on syytä laskea varsinkin tilanteessa, jossa Testo viitealueen alaosassa.
– eikö oireille anneta mitään painoarvoa, mitä tarkoitusta se palvelee?
Oireet käynnistävät selvitykset ja niillä on tärkeä painoarvo. Harvassa sairaudessa on kuitenkaan järkevää käynnistää hoito pelkkien oireiden perusteella, silloin mennään usein metsään.
– jos perusterve mies on selkeästi alaviitteissä, eikä muita selittäviä tekijöitä oireille löydy, niin mitä sitten tehdään?
Hypogonadismin diagnostiikka on ongelmallista, sillä terveelläkin miehellä testosteronipitoisuus vaihtelee. Mm. voimallinen liikunta, paasto ja erilaiset stressit, kuten leikkaus, pienentävät pitoisuutta väliaikaisesti. Myös depressiossa ja lihavuudessa testosteronipitoisuus pienenee. Esittämässäsi tapauksessa kannattaa poissulkea testosteronin puutos oireiden taustalta.
– kun ym. tilanteessa olevalle miehelle annetaan testosteronia ja oireet katoavat, niin millä se perustellaan?
Plasebovaikutuksesta oli jo puhetta.
– jos ym. tilanteessa ei tehdä mitään ja ko. henkilön parisuhde ja työsuhde ovat oireiden johdosta potentiaalisesti vaarassa, niin mikä on sen merkitys ja arvo yksilölle ja yhteiskunnalle vs. aloitettu korvaushoito?
Siinä tapauksessa kannattaa selvittää mahdollisimman laaja-alaisesti oireiden syitä ja kartoittaa, mitä tilanteelle olisi tehtävissä. Tätä helpottaa, jos henkilö itse on avoin kaikille vaihtoehdoille ja suhtautuu myönteisesti myös kuntoutukseen vaikkei tarkkaa syytä oireille lopulta löytyisikään.
-Usein vedetään esiin plasebo. Mietin, onko normaalia, että miehellä ei ole koskaan aamuerektioita, ja ovatko korvaushoidon aloittamisen jälkeen alkaneet aamuerektiotkin plaseboa? (Yleinen efekti korvaushoidon alottaneilla, kokemusperäistä faktatietoa.)
Tähän en osaa ottaa kantaa. Pitäisi kysyä urologilta/endokrinologilta.
-Muutenkin se on loukkaavaa, kun aina nuorempaa ja sportanneen näköistä kaveria epäillään väärinkäyttöhakuiseksi, vaikka 99% (ainakaan Suomessa) kyse ei ole siitä.
Oman kokemukseni mukaan ongelma ei niinkään ole doping-tyyppinen käyttö vaan se että energiattomuuteen yms. etsitään yksittäistä lääkehoitoa, kun oikeasti apu löytyisi muualta (fyysisten ja henkisten voimavarojen lisääminen, stressin käsittelykeinot, omien elämänarvojen ja -tilanteen tarkastelu, hyväksymis- ja omistautumisharjoittelu jne.).
-Ehkä meissä on se ero, että minä luon käsitykseni sadoista tarinoista hoitoon ja lopputulemaan liittyen, sinä yhden portaalin arviosta. Maybee?
Maybe. Sinä nojaudut omiin ja muiden kokemuksiin, minä laaja-alaisesti hankittuun ja kriittisesti arvioituun tutkimustietoon, koulutukseeni sekä työkokemukseeni.
Moikka ja kiitos hyvistä ja kattavista vastauksista 🙂 Monessa kohtaa olen samaa mieltä!
Tähän kohtaan voisin tuumata : ”Oman kokemukseni mukaan ongelma ei niinkään ole doping-tyyppinen käyttö vaan se että energiattomuuteen yms. etsitään yksittäistä lääkehoitoa, kun oikeasti apu löytyisi muualta (fyysisten ja henkisten voimavarojen lisääminen, stressin käsittelykeinot, omien elämänarvojen ja -tilanteen tarkastelu, hyväksymis- ja omistautumisharjoittelu jne.).” <-- että usein mitä tuolla miesten kanssa olen keskustellut muutaman vuoden, on se probleema että on tehty jo kaikki mahdollinen ja mahdoton, kunnes lopulta TRT-hoito kokeillaan ja elämä alkaa rullata. Toki on myös meitä, joille ratkaisut löyvyät enemmän luonnonmukaista kautta, toki masennuslääkkeet pahensivat minunkin tilanteessani kaikkea. Mutta kiitos antoisasta keskustelusta aiheeseen liittyen 🙂 Mukavaa sunnuntaita sinne!
Minä taas tapaan niitä ihmisiä, jotka käyttävät testosteronia ja/tai eläinperäistä kilpirauhashormonia ilman kunnon indikaatiota ja heillä väsymys- ym. oireet edelleen jatkuvat. Mutta kiitos mielenkiintoisesta keskustelusta ja kaikkea hyvää jatkoon!
Moikka,
Toki heitäkin varmasti riittää, en sitä epäile! Kaikkea hyvää myös siihen suuntaan!
Hienoa lukea asiallista kommentointia vaikeasta asiasta, joka keskustelu yleensä lähtee lapasesta jo ensimmäisessä kommentissa. Hienoa pohdintaa ja perustelua puolin ja toisin! Lisää tätä! 👍👍👍
Morjens!
Mukava kuulla! Ja tosiaan eihän sitä huutamalla näihin asioiden ole ennenkään selkoa saatu. 🙂